Durante una semana se concientizará y educará acerca de este tipo de enfermedades
Una enfermedad rara es aquella que afecta a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos. De acuerdo, con la Organización Mundial de la Salud (OMS) las enfermedades raras se presentan en menos de cinco personas por cada 10 000 habitantes.
Aunque Costa Rica no cuenta con datos precisos acerca de estos padecimientos, se estima que alrededor de 300 000 personas padecen una enfermedad rara, la población infantil es la más crítica. Estas personas tienen las mismas necesidades en atención, calidad de vida y equidad, sin embargo frecuentemente estos pacientes se enfrentan a tratos desiguales, diagnósticos erróneos y tardíos y aislamiento
En el país, la población infantil es la más crítica, aunque Costa Rica no cuenta con datos precisos acerca de estos padecimientos, cuyos síntomas pueden variar, incluso, de paciente a paciente.
“Queremos visibilizar este tipo de padecimiento, porque detrás de una enfermedad rara se encuentra la historia de un niño, niña o adolescente, de un hombre y mujer que viven un día a día distinto” explicó Diana Sánchez, presidenta de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras. “Muchas veces, el único cuidado que se les da a los pacientes son cuidados paliativos”, agregó.
Ese es el objetivo de la Semana de las Enfermedades Raras: concientizar, educar y sensibilizar acerca de la existencia de las enfermedades raras. Habrá actividades de información y sensibilización; incluso, servirá para reunir familias por primera vez.
La Semana estará dentro del marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este 29 de febrero. Siempre se celebra el último día de febrero, ya sea 28 o 29, si es año bisiesto, como este 2024, porque es una manera simbólica de asociar la singularidad de este mes con la enfermedad.
Visibilidad
“Los pacientes con enfermedades raras hemos sido históricamente marginados, nuestra calidad de vida se afecta entre el desconocimiento de los padecimientos y el complicado acceso a los servicios de salud. Con mayor empatía, conocimiento y mejor atención, el presente puede y debe ser mejor”, apuntó Sánchez.
Vivir con una enfermedad rara conlleva un desgaste emocional y físico, que aunado a las consecuencias económicas de la atención y cuidado, traen un serio deterioro en la calidad de vida del paciente y en el de su entorno familiar.
En Costa Rica existen necesidades importantes que deben ser solventadas: la educación de la población general, el acompañamiento médico, diagnóstico preciso y oportuno, acceso a medicamentos, una legislación enfocada, manejo de datos de salud, entre otros.
“Poco a poco se logran avances como país. Uno de ellos, ha sido trabajar en el fortalecimiento de las políticas públicas a favor de las enfermedades raras. Actualmente tenemos en corriente legislativa una propuesta de ley, el expediente 23 257: “Prevención y atención integral de la salud de las personas con enfermedades raras para mejorar su calidad de vida y la de sus familias”, dictaminada afirmativamente de forma unánime en la Comisión de Discapacidad y Adulto Mayor”, mencionó Sánchez.
Las políticas públicas deben facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades, con un abordaje multisectorial que una el apoyo de gobiernos, sector privado, industria, ONG, y otros actores.
“Esta ley es un alivio y una esperanza para esos 300 000 costarricenses que somos diferentes, muy a nuestro pesar, por padecer una enfermedad rara, que nos mina nuestra calidad de vida y nuestro derecho a la salud”, puntualizó Diana Sanchez.
Que lo raro sea no saber
Estas son las actividades que se desarrollarán en la Semana de las Enfermedades Raras:
Lunes 26
9 am a 12 m: Jornada nacional “Conociendo las enfermedades raras”, concentración en los principales hospitales nacionales.
Martes 27
9 am: Foro de especialistas en la UCIMED, presencial. Presentación de casos clínicos: Los casos de unos pocos que deberíamos conocer todos.
7 pm: iluminación de los principales edificios del país.
Miércoles 28
1 a 5 pm: Foro de especialistas, presencial en la UCR, presentación de casos clínicos.
Jueves 29
9 am a 1 pm: Primer Foro nacional de pacientes con enfermedades raras, presencial en la Asamblea Legislativa.
9 am a 2 pm: conmemoración en la explanada de la plaza de la Cultura.
Viernes 1 de marzo
9 am. a 12 m: Celebración del Día Mundial de la Enfermedades Raras, presencial en la UCR y el Hospital San Juan de Dios.
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